La recerca científica del sector de la salut requereix sovint la participació de pacients per testejar nous productes o metodologies, però aquest fet també comporta una gestió de dades personals que cal manejar amb rigor. Per tal d’avaluar quin ús s’està fent d’aquesta informació i quins riscos es poden evitar, l’Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona (UB) i la fundació Tic Salut Social han creat una plataforma en línia que analitza tots els aspectes que s’han de tenir en compte i ofereix solucions automatitzades.

La metodologia per a l’avaluació de l’impacte relativa a la protecció de dades (AIPD) és una obligació legal que va entrar en vigor amb el Reglament General de Protecció de Dades (RGPD) el 2016, que s’aplica des del 2018, i s’encarrega de regular l’ús que s’ha de fer de la informació personal de què disposen les empreses i les administracions. “La nostra funció és acompanyar les entitats en la responsabilitat del tractament de dades”, explica a MetaData per telèfon el cap de l’Oficina del Delegat de Protecció de Dades (DPD) de la fundació Tic Salut Social, Robert Rubió. “Ens vam adonar que no hi havia eines específiques per als professionals de la salut, així que des de la fundació en vam crear una de pròpia”, afegeix.

El projecte va néixer el 2021 amb una adaptació a full de càlcul de la guia de l'APDCat, però enguany l'han convertit en una plataforma web amb més funcionalitats

El projecte es va presentar inicialment el 2021, quan es va publicar una adaptació a full de càlcul de la guia elaborada per l’Autoritat Catalana de Protecció de Dades (APDCat) per als professionals de la salut. “Hem fet servir aquest any l’eina Excel amb entitats tant públiques com privades, i amb tota aquesta experiència s’ha decidit fer una plataforma web més intuitiva, més visual, que permeti el treball col·laboratiu i la creació de diversos perfils”, apunta el responsable de DPD. Per facilitar les gestions, la plataforma fa preguntes de resposta binària als responsables de les dades i consultes com el flux de dades, la seva destinació, quant de temps les necessitaran o per a què les empraran, i acaba donant als professionals un informe final. L’eina també té en compte l’ús de noves tecnologies, com la intel·ligència artificial (IA), en el tractament de les dades personals, a les quals dedica un apartat específic.

La nova plataforma es troba, ara per ara, disponible en dues versions. Per una banda, la simplificada, oberta a qualsevol persona com a convidat i que permet a l’usuari fer la seva avaluació d’impacte i descarregar-la d’una manera més guiada i còmode que amb el full de càlcul. L’altra versió, de moment reservada per a les entitats públiques de salut, incorpora funcionalitats ampliades, com poder tenir un registre de tots els informes elaborats, editar-los de manera col·laborativa i actualitzada i incorporar-hi tota mena de variants. Tot i que acaba de llançar-se, el nou sistema ja s’està fent servir a l’Institut Català de la Salut (ICS). “És una versió beta encara, volem rebre més inputs“, assenyala Rubió.